Το Orphanet είναι η πιο σημαντική βάση δεδομένων στην Ευρωπαϊκή Ένωση για τις Σπάνιες Ασθένειες και τα Ορφανά Φάρμακα, η οποία απευθύνεται σε όλους τους ενδιαφερόμενους. Ειδικότερα παρέχει πληροφορίες για 6.000 σπάνια νοσήματα, και μάλιστα εντελώς δωρεάν.
Μπορείτε να βρείτε μία λίστα με μερικά από αυτά εδώ.
Στόχος του Orphanet είναι να προσφέρει στους Επαγγελματίες στον τομέα Υγειονομικής Περίθαλψης, στους Επιστήμονες, στις Αρχές Υγείας, στους Ασθενείς και στους Συγγενείς τους, στα Μέσα Ενημέρωσης, καθώς και στην υπόλοιπη Κοινότητα αξιόπιστες και ενημερωμένες πληροφορίες γύρω από τις εν λόγω παθήσεις και τα ορφανά προϊόντα.
Γι’ αυτό και η πύλη περιλαμβάνει μία εγκυκλοπαίδεια για τις σπάνιες νόσους, γραμμένη από ειδικούς και αξιολογημένη, και έναν κατάλογο υπηρεσιών, ο οποίος δίνει πληροφορίες σε επτά γλώσσες (στα Αγγλικά, στα Γαλλικά, στα Γερμανικά, στα Ιταλικά, στα Ισπανικά, στα Πορτογαλικά και στα Ολλανδικά) για εξειδικευμένες κλινικές, διαγνωστικά εργαστήρια και ομάδες υποστήριξης στην Ευρώπη.
Παραθέτουμε τους τρόπους με τους οποίους μπορούν οι Σύλλογοι Ασθενών με σπάνια νοσήματα να χρησιμοποιήσουν το Orphanet.
Καταχωρίζοντας το Σύλλογό σας στο Orphanet, θα εμφανίζονται τα στοιχεία επικοινωνίας με την Ένωσή σας, θα φαίνεστε στις Ομάδες Υποστήριξης όταν γίνεται αναζήτηση σχετικά με την πάθηση που εκπροσωπείτε, ενώ θα έχετε τη δυνατότητα να αναρτάτε τις νέες σας δράσεις σας ή να ελέγχετε και να ενημερώνετε παλαιότερες.
- Κατεβάσετε την εφαρμογή
Πλέον μπορείτε να έχετε το Orphanet στο κινητό σας (Android ή iPhone). Η εφαρμογή είναι εντελώς δωρεάν και έχετε τη δυνατότητα να την κατεβάσετε είτε στο iPhone, είτε στο iPad, είτε στο Android σας, χρησιμοποιώντας με αυτό τον τρόπο τις βασικές υπηρεσίες της πύλης, σε έξι γλώσσες (Αγγλικά, Γαλλικά, Γερμανικά, Ιταλικά, Πορτογαλικά και Ισπανικά), δίχως να χρειάζεται να είστε συνδεδεμένοι στο Διαδίκτυο.
- Γραφτείτε στο Orphanews
Το OrphaNews είναι το δωρεάν διμηνιαίο ενημερωτικό ηλεκτρονικό δελτίο της Επιτροπής της Ευρωπαϊκής Ένωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις (πρώην EC Rare Diseases Task Force). Βρείτε τα αρχεία των παλαιότερων δελτίων εδώ.
Να πούμε ότι υπάρχει και η ελληνική πύλη του Orphanet, η οποία παρουσιάζει τα νέα, τα γεγονότα καθώς και έγγραφα σημαντικά σε εθνικό επίπεδο, ενώ η ελληνική Ομάδα του Orphanet, πριν λίγο καιρό, με ιδιαίτερη χαρά, μας ενημέρωσε πως άρχισε ήδη η μετάφραση στα Ελληνικά περιλήψεων (Abstracts) Σπάνιων Παθήσεων. Η πρόσβαση στα ελληνικά κείμενα θα γίνεται μέσω της κεντρικής ιστοσελίδας του Orphanet.
Υπάρχουν ερωτήματα που θα ήταν προτιμότερο να τεθούν από Eπαγγελματίες Υγείας; Δείτε εάν υπάρχει συγκεκριμένη γραμμή βοήθειας στη χώρα σας.
- Υποβάλετε άρθρο στο Περιοδικό Orphanet Journal of Rare Diseases
Το περιοδικό Orphanet Journal of Rare Diseases δημοσιεύει άρθρα και έρευνες/μελέτες που σχετίζονται με τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα.
